De patiënt is de enige in de kamer zonder stem in de eigen zorg

Een vrouw over wie ik hoorde verliet haar intake met het gevoel, in haar eigen woorden, dat ze een formulier was dat om haar heen was ingevuld. Ze had de vragen beantwoord. Ze was vriendelijk geweest. En toen werd er een diagnose genoemd en een behandeling vastgelegd, en ze knikte mee, want dat doe je als de ander tegenover je duidelijk de weg kent. Pas weken later, met een behandeling die niet paste bij het leven dat ze echt leefde, kon ze benoemen wat haar had dwarsgezeten. Niemand had haar gevraagd wat zij wilde. Ze had niet eens geweten dat er iets te kiezen viel.

En nu het ongemakkelijke. Wat zij miste heeft een naam, en het is geen wens of een vriendelijkheid. Het is de afgesproken standaard voor precies dat moment. Wat werd haar dan onthouden? Geen warmte, geen kunde. Een standaard. Samen beslissen is een vastomlijnd proces in vier stappen: de hulpverlener vertelt de patiënt dat er iets te beslissen valt en dat diens mening telt, legt de opties en hun voor- en nadelen uit, bespreekt wat de patiënt zelf wil, en pas dán valt of verschuift de keuze (Stiggelbout et al., 2015). Het werd uitgewerkt tot een werkbaar gespreksmodel, drie gesprekken die van het steunen van de patiënt naar het vergelijken van de opties naar een voorkeursgedragen besluit lopen (Elwyn et al., 2017). Nederland heeft er tien jaar in gestopt, gesteund door de overheid, de Patiëntenfederatie, de beroepsverenigingen en de verzekeraars. Dit is dus geen geïmporteerd ideaal. Dit is de standaard die het veld voor zichzelf heeft gezet.

De derde stem die in de kamer hoort

Wie is er eigenlijk aanwezig als een diagnose en een behandeling gekozen worden? Er is de behandelaar, met de opleiding en de formulering. Er is het protocol, met zijn opties en zijn bewijs. En er hoort een derde stem te zijn: die van de patiënt zelf, die het ene draagt wat de andere twee niet hebben, namelijk wat dít leven kan dragen en waar het eigenlijk voor is. Samen beslissen is de naam voor het toelaten van die derde stem in de keuze. En wat gebeurt er als hij ontbreekt? Dan wordt het besluit nog steeds genomen. Het wordt alleen over iemand genomen in plaats van met iemand.

En hoe vaak ontbreekt die derde stem? Volgens het standpunt van MIND, uit zijn panel van meer dan 750 cliënten en naasten, reageert meer dan twee op de drie deelnemers negatief op de vraag of de hulpverlener duidelijke afspraken had gemaakt over het stellen van de diagnose en het kiezen van de behandeling. Ruim 60% zei dat het hun nooit eens duidelijk was gemaakt dát er iets te beslissen viel. Sta even stil bij die volgorde. Waarom maakt het uit welk getal eerst komt? Omdat je geen stem kunt gebruiken waarvan je nooit hoorde dat je hem had. De allereerste stap van de standaard, waar de hulpverlener zegt "hier valt iets te kiezen en jouw mening telt", is de stap die het vaakst wordt overgeslagen. En wat droeg de patiënt mee terwijl die stap werd overgeslagen? Een voorkeur? Een angst? Een heel leven dat het protocol niet kon zien? Wat het ook was, het kwam nooit op tafel.

De eigen maat van het veld geeft het toe

Je zou je terecht kunnen afvragen: is dit niet gewoon de luide minderheid, de mensen die panels aanschrijven? Kijk dan naar wat het veld bij zichzelf meet. De Consumer Quality Index voor de ggz vraagt patiënten hun zorg op meerdere schalen te beoordelen, en samen beslissen en informatie zijn er twee van, vlak naast hoe respectvol ze bejegend werden. Dat instrument bestaat juist omdat het veld besloot dat deze dingen het tellen waard waren (Akwa GGZ). En het patroon dat uit de ervaringscijfers terugkomt is veelzeggend stil: de bejegening, de warmte, het fatsoenlijk behandeld worden scoort bovenaan, terwijl samen beslissen en informatie lager liggen. Lees dat samen en het zegt iets heel precies. Patiënten voelen zich niet onaardig behandeld. Ze voelen zich vriendelijk behandeld en stilletjes buiten de keuze gehouden. De warmte is echt. De stem ontbreekt.

Ja, maar is vriendelijk behandeld worden dan niet genoeg? Voor het contact misschien. Voor de keuze niet. Een patiënt kan zich gehoord voelen in de toon en toch niet gehoord zijn in het besluit, en het is juist dat tweede wat de standaard belooft.

Wordt het beter? Een deel ervan, en het veld is eerlijk over de rest. In 2022 keken dezelfde vooraanstaande onderzoekers die het Nederlandse project mee hadden opgebouwd terug op het decennium, en hun conclusie was dat de winst echt is maar ongelijk verdeeld, dat de standaard "niet alle patiënten heeft bereikt", en dat het tijd werd om inclusief te worden voor de mensen voor wie hij bedoeld was (Van der Weijden et al., 2022). Dat is geen criticus die van buitenaf schiet. Dat is het veld dat zijn eigen gat benoemt. De standaard is afgesproken. De kamer bevat hem vaak nog niet.

Zo ziet het er dus uit. Samen beslissen is de derde stem, opgeschreven in het protocol, gesteund door de staat, en het vaakst afwezig op het moment waarvoor hij bedoeld was. De patiënt is de enige in de kamer zonder stem in de eigen zorg, en de cijfers die het veld over zichzelf verzamelt zeggen het.

Dit is het ene dat Freudche hier doet. De Tussen geeft de patiënt een plek om tussen de sessies door zijn eigen woorden neer te leggen, in zijn eigen tempo, wanneer dat wat hij eigenlijk wilde zeggen eindelijk is gekomen. Die woorden reizen mee de kamer in, zodat de patiënt bij het volgende gesprek aanwezig is in plaats van ter plekke naar taal te zoeken. Het neemt geen besluit en deelt er ook geen. Het brengt de eigen stem van de patiënt naar boven, in diens eigen woorden, en legt hem daar waar de keuze wordt besproken. De behandelaar beslist nog steeds wat ermee te doen, zoals altijd al. Wat verandert is alleen dat de derde stem een manier heeft om in de kamer te zijn wanneer het ertoe doet, in plaats van weken te laat aan te komen, zoals bij de vrouw die pas later de woorden vond voor wat ze al die tijd had gewild.

Wat had zij eigenlijk gewild? Gevraagd worden. Niet om iemand te overrulen, niet om de opleiding tegenover haar in twijfel te trekken, gewoon om in haar eigen besluit te zijn terwijl het nog werd genomen. De standaard zegt dat dat had gemoeten. De volgende patiënt die bij jou aanschuift heeft iets te zeggen over de eigen zorg, en het meeste werk is simpelweg ervoor zorgen dat hij het kan zeggen voordat de keuze gesloten is.

Onderzocht door Freudche.