Als de meest zorgzame behandeling het koudst aanvoelt

Een vrouw wier woorden in een rapport terechtkwamen, zei dat ze zich tijdens haar behandeling nog nooit zo alleen had gevoeld. Niet alleen zoals in een leeg huis. Alleen zoals je je voelt wanneer er iemand bij je is, met een plan, en dat plan is om een stap terug te doen. Ze werd niet verwaarloosd. Ze werd behandeld, zorgvuldig, door mensen die lang over haar hadden nagedacht, volgens een beleid met een naam en een gepubliceerde onderbouwing. En toch voelde die behandeling, zoals zij het beleefde, als kou.

Ik wil hier voorzichtig zijn. De makkelijke versie van dit verhaal klopt namelijk niet, en die makkelijke versie doet mensen pijn. De makkelijke versie zegt: een Nederlandse instelling was kil tegen een lijdende patiënt. De ware versie is moeilijker, en het is de enige die het waard is om te vertellen.

Wat het beleid is, en voor wie

Het beleid heet autonomiebevorderend beleid, soms hoogrisicobeleid. Zo behandelt de ggz niet iedereen. Dit is niet wat therapeuten in een gewone week doen. Het is een bewust ontworpen aanpak voor een heel kleine groep mensen, in de orde van 0,5 tot 3 per 100.000 inwoners per jaar, die leven met complexe, chronische suïcidaliteit en ernstige zelfbeschadiging (Michiels et al., 2024). Houd dat getal even vast. In een land van zeventien miljoen zijn dat een paar honderd mensen. De behandelaren die dit bouwden, zijn er niet per ongeluk in gerold. Ze publiceerden hun onderbouwing in een peer-reviewed tijdschrift, in hetzelfde jaar dat het misging.

En die onderbouwing heeft een logica die je niet zomaar kunt wegwuiven. Ja, maar een stap terug doen bij een suïcidale patiënt, hoe kan dat ooit zorg zijn? Zo: voor juist deze groep kan het gebruikelijke draaiboek averechts werken. Herhaalde gedwongen opnames, het beveiligen en beheersen, kunnen de schade eerder vergroten dan beheersen. Dus probeert het beleid iets wat bijna paradoxaal klinkt: het beweegt weg van beveiligen en beheersen, naar het herstellen van de eigen regie van de patiënt. Daarbij kan een behandelaar bewust een hulpvraag teruggeven, om een patroon van zelfbeschadiging te doorbreken en een beroep te doen op het eigen vermogen van iemand om het te dragen. Op papier is dat geen kilte. Op papier is dat respect. Het is iemand behandelen als een volwassene die het eigen leven kan dragen, juist wanneer het alternatief aantoonbaar gefaald heeft.

Tot zover is dit een verhaal over goede bedoelingen, goed doordacht, gericht op precies de mensen die het systeem het hardst in de steek laat. Waarom zou je daar iets op af te dingen hebben? Omdat bedoeling het ene is en de geleefde ervaring het andere, en die twee stonden op het punt naast elkaar gelegd te worden. Aan diezelfde patiënten werd gevraagd hoe het voelde.

Hoe het voelde in de kamer

In de zomer van 2024 opende patiëntenplatform MIND een meldpunt over hoe dit beleid wordt uitgevoerd. Het was open van 15 juli tot 15 september. Bureau Lenz analyseerde wat binnenkwam en publiceerde het rapport op 4 december 2024. Hoeveel meldingen? Het kerngetal is nuchter en het is in meerdere kranten bevestigd: 126 meldingen over 25 ggz-instellingen. De meldingen kwamen van cliënten, van naasten, en van een enkele zorgverlener.

Lees wat die meldingen beschrijven, in de woorden die de analyse zelf gebruikt. Hoe voelde die zorg? Kil? Overvragend? Vernederend? Kille bejegening. Bevestiging van het gevoel niets waard te zijn. Overvraging, meer gevraagd worden dan iemand kan dragen. En soms een trauma zo zwaar dat mensen achteraf aparte therapie nodig hadden om de behandeling zelf te verwerken. Dit zijn niet mijn conclusies. Het is gemelde ervaring, verzameld door een belangenorganisatie, toegeschreven aan de mensen die het beleefden. Dat onderscheid doet ertoe en ik houd het vast: dit is een verslag van hoe zorg werd gevoeld, geen uitkomstonderzoek dat bewijst wat zorg deed.

De zwaarste bevinding moet het zorgvuldigst worden vastgehouden. Het rapport meldt dat het beleid voor sommigen de suïcidaliteit niet verminderde, en als versterkend werd ervaren, en dat het de dood van sommige cliënten niet kon voorkomen. Ik schrijf dat precies toe: het rapport documenteert het als de gemelde ervaring van patiënten en naasten. Niemand heeft aangetoond, en ik beweer het niet, dat een beleid die sterfgevallen veroorzaakte. Wat het rapport vastlegt, is dat de mensen binnen het beleid het niet voelden werken, en dat sommigen het de andere kant op voelden duwen.

Hier liggen dus twee documenten, beide te goeder trouw geschreven. Het ene legt, met peer-reviewed onderbouwing, uit waarom een stap terug voor deze kleine groep de mildere daad kan zijn. Het andere is de stem van diezelfde kleine groep, die zegt dat het landde als alleen gelaten worden. Welke van de twee is waar? Allebei. En dat is precies het probleem.

De kloof waar niemand staat

Hoe kan dat? Hoe doet een behandelaar iets wat als respect is bedoeld, ontvangt een patiënt het als verlating, en spreken ze allebei de waarheid? Omdat de bedoeling niet hetzelfde is als hoe zorg ontvangen wordt, en die twee kunnen uit elkaar drijven zonder dat iemand het merkt. De behandelaar kent de redenering. De patiënt kent alleen de geleefde ervaring: de teruggegeven vraag, de stap terug, de stilte waar eerst hulp was. Autonomie en verlating kunnen er van binnenuit, in een zware week, precies hetzelfde uitzien. Waar wordt die kloof dan wél zichtbaar? Op één plek: in de verbinding zelf. En juist de verbinding wordt dun wanneer een beleid de behandelaar vraagt een stap terug te doen.

Dit is geen betoog dat het beleid verkeerd is, of dat de makers onzorgvuldig waren. Het zijn met naam genoemde, gepubliceerde professionals, die werken voor de patiënten die de rest van het systeem opgaf. Het is een betoog dat een bedoeling zichzelf niet vanzelf overdraagt. Wie merkt het op? Iemand moet het op tijd zien wanneer zorg die als autonomie bedoeld is, als kou wordt ontvangen. Kijkt niemand naar die naad, dan groeit de kloof gewoon in het donker, sessie na stille sessie, totdat iemand tegenover een ander zit met een zorgvuldig plan, en de woorden denkt die dit hele rapport verankeren: nog nooit heb ik mij zo alleen gevoeld.

Wat wij voor die naad bouwden

Dit is de naad waar Freudche naast werd gebouwd, en alleen deze. Niet het beleid, niet het risico, niet de klinische beslissing. De verbinding, waar bedoeling en geleefde ervaring met elkaar in contact blijven of stilletjes uit elkaar raken.

De functie heet Engagement. Ze kijkt terug over de eerdere sessies van een patiënt en kan oplichten wanneer diens eigen patroon verschuift: kortere antwoorden, minder gevoelsterrein, een zachte trend, alleen gehouden tegen waar diezelfde persoon eerder stond. Het zijn zachte banden, geen score. Er is geen risiconiveau, geen oordeel, niets dat reikt naar de klinische beslissing die volledig bij jou blijft. Wat ze biedt, is een kans om de kou iets eerder op te merken dan je misschien zou hebben gedaan, terwijl er nog een sessie over is om ernaar te vragen. Ze laat zien wat verschoof. En dan? Dan lees jij het, beslis jij wat het betekent, en draag jij het de kamer in. Dat is het hele eieren eten, en het is genoeg: een kleine kans dat de kloof gezien wordt terwijl iemand nog in de stoel zit.

Want de mensen voor wie dit beleid werd ontworpen, zijn juist degenen die de kou beschreven. En hoeveel van hen zijn er? In de orde van 0,5 tot 3 per 100.000 per jaar, wat betekent dat de meeste behandelaren er in een hele loopbaan maar een handvol zullen dragen. Stel je die van jou dus voor. De een of twee die jij ooit zult spreken. Het zijn ook de mensen voor wie op tijd gezien worden geen luxe is. Voor hen is het de behandeling.

Ben jij of iemand naast wie je zit in crisis, dan hoef je het niet alleen te dragen. In Nederland is 113 Zelfmoordpreventie gratis en dag en nacht bereikbaar via 113.nl of 0800-0113. Daarbuiten vind je via findahelpline.com een hulplijn bij jou in de buurt.

Onderzocht door Freudche.